Kronisk utmattelse eller ME ?

Jeg har tenkt lenge på å skrive et innlegg for å belyse noen fakta omkring ME. Jeg har, som flere vet, selv en datter med denne diagnosen. Og utifra spørsmål vi ofte får, både om sykdommen og eventuell behandling, føler jeg det er mye som er uforståelig for "folk flest". Det er forresten ikke det minste rart, vi har selv brukt lang tid på å lære og forstå hva ME innebærer, og hva Siv Irene faktisk sliter med.

Først vil jeg forklare en ting som jeg mener er årsak til mye forvirring, det er forskjellen på kronisk utmattelse/tretthet og ME. Mange som ikke vet så mye om dette, tror at disse to er det samme. Det er det altså ikke. Har du kronisk utmattelse, har du noen symptomer som ligner de som oppstår ved ME. En amerikansk psykologiprofessor, Leonard Jason, mener at så mye som 5 % av befolkningen har kronisk utmattelse, mens bare en mindre del av disse har ME. Mange pasienter får ME-diagnosen alt for lett av leger som ikke bruker de strengeste kriteriene (Canada-kriteriene) for å kunne sette denne diagnosen. Dette gjør igjen sitt til at forvirringen blir total. De som i utgangspunktet "kun" er utmattet, blir friske etter kortere eller lenger tid, ofte ved hjelp av behandlinger som kognitiv terapi, LP osv, mens de aller fleste som har ME ikke blir det,selv om de gjennomgår samme type behandling. Derfor lurer mange på hvorfor noen blir friske av ME og andre ikke blir det. Men det er altså forskning som viser at ME mest sannsynlig er en autoimmun sykdom, som for eksempel leddgikt, MS og lupus. Jeg er derfor veldig glad for at fastlegen til Siv Irene helt fra starten sa at han ikke kunne eller ville stille noen diagnose. Det skulle kun gjøres av spesialist, mente han. Han sendte henne derfor til Oslo til en lege som hadde spesialisert seg på dette, og som brukte de såkalte Canada-kriteriene for å sette diagnosen.

Canada-kriteriene:

1. Utmattelse: Signifikant grad av ny, uforklart, vedvarende eller tilbakevendende fysisk og mental utmattelsen som vesentlig reduserer aktivitetsnivået.
2. Anstrengelsesutløste plager og/eller utmattelse: Tap av fysisk og mental utholdenhet, hurtig muskulær og kognitiv utmattelse, anstrengelsesutløst utmattelse, illebefinnende og/eller smerte, og en tendens til at andre symptomer forverres. En patologisk sen gjenvinningsperiode (mer enn 24 timer).
3. Søvn-forstyrrelser: Ikke-gjenoppfriskende søvn eller dårlig søvnkvalitet, rytme-forstyrrelse slik som reversert eller kaotisk søvnrytme.
4. Smerter: Vesentlig grad av myalgi/muskelsmerter i muskler og/eller ledd; ofte utbredt og forflytter seg. Ofte signifikant hodepine av en ny type, mønster eller alvorlighet.
5. Nevrologiske/kognitive manifestasjoner: To eller flere av de følgende – Forvirring, konsentrasjonsproblemer og konsolidering av korttidshukommelsen, desorientering, vanskeligheter med informasjonsprosessering, kategorisering og å finne ord; perseptuelle/sensoriske forstyrrelser. Mulig kognitiv eller sensorisk overload (lysoverfølsomhet, hypersensitivitet for lyd) og/eller emosjonell overload som fører til tilbakefall.
6. Minst ett symptom fra to av de følgende kategoriene:
- Autonome manifestasjoner: Ortostatisk intoleranse, ørhet, ekstrem blekhet, kvalme og irritabelt tarm-syndrom, vannlatingsfrekvens og blære-dysfunksjon, hjertebank med eller uten arytmi, dyspné/åndenød ved anstrengelse.
- Nevroendokrine manifestasjoner: Tap av termostatisk stabilitet (svingende kroppsvarme), intoleranse for varme/kulde, markert vektendring, mangel på tilpasningsdyktighet og forverring av symptomer ved stress.
- Immune manifestasjoner: Ømme lymfeknuter, tilbakevendende sår hals, influensaliknende symptomer, generelt illebefinnende, ny sensitivitet overfor mat, medisiner og/eller kjemikalier.

 

-----------------------------------------------------------

 

Det er altså mange pasienter som får diagnosen ME, som kanskje ikke har det likevel. Om man er utmattet i 6 mnd eller mer, og legen setter denne diagnosen uten at andre tydelige symptomer finnes, risikerer man å være feildiagnostisert. Det finnes mange årsaker til kronisk utmattelse. Man er utbrent, man har hatt traumatiske opplevelser eller dramatiske omveltninger i livet som kroppen reagerer på. Dette krever behandling på et psykologisk nivå, og det er her misforståelsen i forhold til ME blir så ødeleggende.
Da Siv Irene ble syk, skjedde det nesten over natten, etter at hun hadde kyssesyken. Hun hadde på forhånd aldri hatt noen psykiske problemer av noen art. Hun var en jente som likte seg på skolen, hun hadde gode venner, og hadde det bra på alle måter. Derfor er det vanskelig for henne at mange ser på ME som en psykosomatisk sykdom, og dermed tror at hun er psykisk syk. Det er jo ingen som sier til en person med leddgikt at han/hun kan "tenke" seg frisk. Man sier ikke til en person med MS at han/hun er skyld i sin egen sykdom, og at de må skjerpe seg, så går det over. Det samme gjelder ME. Siv Irene kan ikke, om hun aldri så gjerne vil, tenke seg friskere enn hun er. Hun kjenner nesten med det samme hun står opp om morgenen  hvordan dagen kommer til å bli, og blir pent nødt til å forholde seg til hva sykdommen har bestemt for henne den dagen. Hun kan ikke planlegge noenting, verken en dag eller en uke eller mnd fram i tid, for hun vet aldri hvordan formen vil bli. De som kan "bestemme" seg for å være friske, så de kan være med på det de har lyst til, og planlegger hva de skal gjøre da eller da framover, har ikke ME slik jeg kjenner sykdommen ut fra det jeg ser hos Siv Irene. Jeg har ikke tall på alle de gangene hun har måttet avlyse planer pga sykdommen. Og hvis hun har trosset den, og gjennomført planene, blir hun veldig dårlig i lang tid etterpå. Det er det hun får igjen for å "bestemme" seg for å være frisk.

Forskningen er kommet et stykke på vei, men det er ennå en lang vei å gå når det gjelder å løse ME-gåten. Men det finnes flere og flere bevis for at det er en autoimmun sykdom, sannsynligvis i sammenheng med sentralnervesystemet. Jeg leste i en forskningsrapport fra Amerika at man har funnet en skade, eller dysfunksjon på hjernestammen hos mennesker med ME. Så langt er det ikke funnet noen behandling som kan kurere sykdommen. Det finnes behandlingsmetoder som blir brukt, men med veldig varierende resultater ( som også kan ha sammenheng med blandingen av kronisk utmattelse og ME). Det er derimot veldig spennende med forskningen ved Haukeland sykehus, hvor det forskes på Rituximab, som er en type kreftmedisin. Den har vist seg å gi gode resultater på de som har fått lov til å prøve den ut. Men det vil gå lang tid før denne behandlingen er tilgjengelig for alle ME-pasienter.

Så til alle dere som lurer på hvorfor ikke Siv Irene prøver både den ene og den andre behandlingen, er svaret at den kunnskapen og erfaringen vi har opparbeidet oss gjennom 6 år, tilsier at det beste for henne er å lytte til kroppens signaler og ikke gjøre mer enn hva den tillater. På den måten sparer hun seg for å bli dårligere enn nødvendig. Det å prøve ut ulike former for behandling, er for henne i seg selv svært utmattende, og gjør henne bare verre. Og bare for å ha nevnt det, så har hun prøvd litt av hvert, uten at det har hjulpet. Jeg synes det bør være opp til hver enkelt å prøve ut alternative behandlingsmetoder, men det gjelder jo også om man har andre sykdommer.

Jeg håper at jeg med dette innlegget fikk oppklart noe av det som lett fører til forvirring rundt ME og behandling. Og jeg håper at det fører til enda mer forståelse for en sykdom som er vanskelig å skjønne, særlig hvis man ikke kjenner noen som har den.

 

Avslutter dette innlegget med et nydelig bilde av Siv Irene og hennes lille "bodyguard" Kaizer :)

 

Klem fra

 

 

Mine første islykter :)

I dag har jeg tatt bilder av mine første islykter.

 

Måtte jo selvfølgelig teste ut idèen til Anne som har den fantstiske bloggen "Moseplassen". Og jeg fikk det til ved første forsøk :)) Det er nok finest å ta bilder av dem i mørket, men jeg kunne ikke vente helt til i kveld, kan du vite :)) Islyktene mine ble plassert i bekken vår ved garasjen. Den er et syn i seg selv akkurat nå, med masse is som forandrer seg for hvert døgn :) Og jeg løper til med kameraet, selvfølgelig :))

Ballonger med vann som har godgjort seg ute i frosten fra i går :)

 

Og så en tur i vasken for  å få hull :)

 

Alle tre islyktene plassert i bekken. Hadde litt lite utvalg med lys som passet nedi, så den bakerste måtte bare få et telys i dag :)

 

 

Jeg syntes det ble så fint og stemningsfullt :)

 

 

Og med rammen av is fra bekken, ble det helt perfekt :)

 

Så kom Turbo og Bente Lill på et lite formiddagsbesøk, og da måtte jo lyktene undersøkes. Men han fant fort ut at det var ikke noe spennende i det hele tatt. Islykter er ikke noe for Turbogutter :))

 

Da er det mye gøyere å leke med "pappa" :)

 

 

Eller Bente Lill :) Finnes det noe gøyere enn å lekesloss? :)

 

Litt flere isbilder fra bekken :)

 

 

 

 

Håper dere alle får en strålende søndag :) Og løp inn til Moseplassen og få mer inspirsjon. Anne har laget en trinn-for-trinn video av hvordan islyktene lages :)

 

Klem fra

Bamse og Turbo :)

Jeg er ofte "dagmamma" for Turbo. Og i dag tok jeg med ut kameraet på tunet, da vi måtte ut på en av de mange lufteturene som trengs for en valp:)) Neida, han ser ikke ut som en valp, men han er bare  8 mnd, så han er ikke gamle karen ennå:) Han er bare veldig stor:)) Bamse er lettere frustrert over barnslighetene hans, men likevel overraskende tålmodig med ham. Turbo vil jo så gjerne lekesloss, men med sine godt og vel 30 kg mot Bamse sine 7,5 blir det fort ubalanse i leken. Men å gå ute og lete etter godbiter, er derimot en fin ting å gjøre sammen:) Da storkoser de seg, begge to:)



 

 

Jeg koser meg så med disse firbeinte vennene mine, og de får fram smilet hos meg utallige ganger i løpet av dagen.....hver dag:)

 

 

 

 

Jeg synes de har sånne uttrykksfulle blikk....

 

"I min hunds øyne senker jeg mine sorger som i en dyp brønn."

 

 

Fin søndag :)

Vi hadde en nydelig vinterdag her på Sørlandet i går, og den måte selvfølgelig nytes :) Mannen  i huset og eldstedatter tok med seg Turbo og dro på heia, mens jeg og Siv Irene tok med oss Kaizer og Bamse og kameraet i skogen rett ved huset :) Hundene koste seg med å finne godbiter og løpe på skaren en lang stund, mens vi koste oss med kameraet :) Kaizer fryser fort, så han måtte ha genser på, mens Bamse fikk refleksvest på så han ikke skulle forsvinne for meg. Han har nemlig en tendens til å utforske kriker og kroker på egenhånd, og han er ikke så lett å få øye på når han er nesten like hvit som snøen :)

 

Slik så bekken like ved huset vårt ut i går :) For noen kunstverk naturen kan lage :)

 

 

Det hang små søte istapper fra greinene på trærne også :)

 

Ingen søndag uten hobby, og i går fikk jeg ferdig ei lue og leggvarmere som jeg har tenkt å gi til ei skjønn lita jente jeg kjenner :) Garnet jeg har brukt, er hentet fra garnlageret mitt, et nøste Big delight fra Drops. Har pyntet med hjerteknapper som er kjøpt hos Stoff og Stil.

 

 

Ønsker dere alle en fin mandag :)

Klem

Lue og skjerf til gojenta mi :)

I går ble jeg ferdig med lue og skjerf til Bente Lill :) Hun hadde egentlig tenkt å strikke seg genser selv, men ga opp tanken nesten like fort som garnet var kjøpt. Hun har lange arbeidsdager som billakkerer, og i tillegg har hun sin "lille" Turbogutt som krever sitt:) Som sagt bor hun sammen med sin søster i eget hus, og siden lillesøster er syk,  faller også størstedelen av husarbeidet på Bente Lill. Da er det ikke så mye tid og overskudd igjen til genserstrikk. Så i stedet for genser, fikk hun lyst på lue/skjerf av garnet sitt. Det ordnet jeg for henne, og det ble altså seende slik ut:

 

 

Jeg har brukt Andes-garn fra Drops, og luemønsteret har jeg funnet her, og synes det var et fantastisk fint mønster å strikke. Skjerfet er bare strikket etter eget hode, men brukte samme flettemønster som i lua, over 40 masker. Lua ble nok kanskje litt større enn modellen, men Bente Lill ble kjempefornøyd, og da er jeg også førnøyd :) Fornøyde jenter gir fornøyde mammaer:))

 

 

Vondt i mammahjertet...

Da er det vel tilbake til hverdagen for de aller fleste av oss, og i går kveld var det tidlig i seng for å unngå det verste sjokket når man plutselig skal stå opp tidlig igjen. Jeg er vanligvis så trøtt at jeg sovner før hodet når puta, men ikke i går. I går ville ikke tankene slutte å kverne, og jeg ble liggende våken ut i de små timer.
Vi er helt i starten av et nytt år, og mange har sikkert et eller annet nyttårsforsett - begynne å spise sunt, trene mer, få bort en kilo eller to, stresse mindre, slutte å røyke osv-osv.  Man er bare SÅ klar for å fikse alt som ikke ble fikset i løpet av året som gikk, blanke ark og alt det der.  Jeg har selv lekt litt med tanken på både en og to av de nevnte eksemplene, bortsett fra å slutte å røyke da, det klarte jeg for noen år siden.
Men i går sporet jeg liksom litt av fra mine flotte planer, og begynte å tenke litt... Hva når ikke det finnes så mange blanke ark, når de aller fleste sannsynligvis allerede er ferdig farget? Hva da?
"Det er så tungt..." var noen av ordene som fikk mammahjertet til å verke i går. "Hva kan jeg forvente i et nytt år utenom det jeg allerede vet? Jeg er dårligere nå enn jeg var i fjor på denne tida, og da gikk det tre mnd før jeg orket å gjøre noe som helst. Jeg orket ikke besøk en gang."

Ordene kom fra min ME-syke datter. Hva svarer man da? At det går bra, og at det går over? At en dag blir du frisk igjen, og kan ta igjen for tapt ungdomstid? Nei, det går ikke å si det. Hun vet alt for mye om sin egen sykdom til at man kan trøste på den måten. Det eneste som går an der og da, er å si at det kommer jo bedre dager enn denne, og jeg er her for å hjelpe deg gjennom dagen i dag.

  Men vi har kost oss masse i jula altså, bevares. Bare se her:

 Men sykdommen hennes er liksom med på lasset uansett. Hun hadde tre ting hun ønsket skulle gå greit: Familiemiddag hos bestemor og bestefar 2. juledag, romjulsfest 4. juledag, og nyttårsaften. Hun visste egentlig på forhånd at det ville bli for mye, men hun hadde så lyst til at det skulle gå. Så hun gjennomførte alle tre, med glans vil jeg si. Og jeg tror ikke at veldig mange av dem hun møtte disse dagene tenkte over at hun er syk. Men VI ser det, vi som er hennes aller nærmeste. Vi ser hvordan hun hele tiden prøver å "hvile" seg klar til neste økt, og at hun blir redd for å gjøre for mye sånn at planen går i vasken. Hun vet jo av erfaring at det skjer så alt for ofte. Det heter jo at liten tue velter stort lass, og for henne er det akkurat det som skjer. En liten aktivitet for mye, og hun må betale en alt for høy pris. Da må hun på en måte betale for alle de siste aktivitetene på en gang.
"Neste gang jeg har anledning til å finne på noe, og jeg føler at jeg orker, så blir jeg nok bare hjemme likevel. Det er ikke verdt prisen jeg må betale hver eneste gang for noen timer med moro." Og det stikker igjen i mammahjertet. Jeg ser jo hvor sliten hun blir, ikke bare etter å ha trosset sykdommen noen timer, men det at hun alltid må tenke annerledes. Det er jo vanlig i en viss alder å gjøre ting på impuls, og ikke alltid tenke før man handler. Siv Irene er i en situasjon der hun må tenke fornuftig hele tiden, og det kjennes tungt i lengden.
Men etter seks år med dyrkjøpt erfaring, vet hun så altfor godt hva hun må betale for å gjøre for mye. Dager, kanskje uker hvor hun er fullstendig kraftløs med hodepine, skjelvinger, kvalme, feber osv. Og jeg forstår at hun da heller velger ensomheten, der hun kan være syk "i fred", så hun slipper å bli dårligere fordi hun har vært sosial. Men det er ikke lett å stå på sidelinja og se at det er sånn, uten å kunne gjøre noe som helst, bortsett fra å stå klar med åpne mammaarmer, klemmer og tørkerull.
"Det er så kjedelig at det går sånn ut over dere..." sa hun. Jeg vet at hun mener det, og mammahjertet verker igjen. Hun føler seg ofte som en belastning både for familie og venner. At vi alltid må ta hensyn til hvordan formen hennes er, og innrette oss etter det. Vi kan for eksempel planlegge shopping en lørdag, men vi kan ikke planlegge når vi kommer av sted eller hvor mye vi rekker før vi må avbryte og dra hjem. Før jul er det jo så koselig å handle julegaver, men ikke når hvert eneste skritt føles som å bestige et høyt fjell. Hun kan avtale at en venninne skal komme på besøk en kveld, men ingen vet om hun kan ha besøk når den aktuelle kvelden kommer. Det skjer så alt for ofte at hun må sende melding og avlyse, og hun føler det like vanskelig hver gang. Og så kommer tankene sigende: Hva om de tror at hun bare ikke vil ha besøk? De så henne jo et eller annet sted noen dager tidligere hvor hun virket så frisk? De tror sikkert ikke at hun er så syk som hun virkelig er, tenker hun.

 

"Jeg blir nok værende her i "gamlehusan" med Kaizer og kattene, jeg" sier hun og ler litt oppgitt. Hun og storesøster, Bente Lill, bor nemlig i et annet hus her på gården vår, og det er  i barndomshjemmet til min mann. Vi hadde leieboere eller turister der før, men for et par år siden fant eldstejenta ut at hun hadde fått nok av hybellivet i byen, og ville flytte hjem igjen. Så da fant de ut at de hadde lyst til å bo der, og det funker veldig bra for oss alle. Vi bor i hvert vårt hus, men er likevel nær hverandre.
Så har de jo fylt opp med litt dyr da, sånn etter hvert. Og nå har de hver sin hund, og fire katter. Og det er så deilig for Siv Irene å omgi seg med disse firbente vennene :) Hun føler seg aldri alene, for det er alltid et dyr eller tre som kommer for å ligge enten i fanget eller ved siden av henne på sofaen. De har hjulpet henne gjennom utallige tunge dager og netter, og betyr så uendelig mye for henne. Og jeg er så glad for at hun har dem :)

Så jeg har vel egentlig kommet fram til, sånn i løpet av natten, at jeg ikke gidder å bry meg så mye med disse nyttårsforsettene. Jeg vil bare være der, for mine nærmeste først og fremst, men også for andre så godt jeg kan. Jeg vil fortsette å være positiv og evig optimist, og håpe at det smitter over på de jeg omgås med både hjemme og ellers. Mammahjertet vil nok verke litt innimellom likevel, men det sies jo at har man ikke vondt, så har man ikke godt heller :) Og hva hjelper det å gå rundt og være trist og lei? Føler man seg bedre da? Hjelper det å misunne andre for at de ser ut til å ha det så mye bedre? Hva vet vel vi om hvor bra de andre egentlig har det?  Det finnes utallige måter å ha det vondt på, og vi er ofte for opptatt med egne problemer til å se andres smerte.
Avslutter dette innlegget med et bilde av den alltid trofaste følgesvennen til Siv Irene :) Kaizer er der hun er uansett, selv om hun er aldri så "kjedelig" og sliten. Han holder henne med selskap likevel, og så vet han at noen andre i familien sørger for at han får gå tur og sånn :) Så han tar "jobben" sin veldig seriøst, lille godgutten vår :)

 

 

Ønsker dere alle der ute en nydelig dag :) Husk å ta godt vare på hverandre :)